Качество жизни психически больных: сравнительный анализ инструментов для определения

Несмотря на большое количество уже разработанных инструментов измерения качества жизни, ни один из них не приобрел статуса эталонного, который принимался бы всеми заинтересованными сторонами в качестве базового в связи с нерешенностью ряда теоретических проблем. В частности, неясно, в какой степени могут быть сопоставимы и взаимозаменяемы данные, полученные с помощью различных инструментов. Отсутствуют положения о том, в какой степени одни инструменты могут дополнять другие ценной информацией в данной предметной области. До настоящего времени не изучалась "конвертируемость" переменных – вычисляемость с требуемой точностью показателей одного инструмента по данным другого в случаях, когда необходимо сопоставить результаты исследований, проведенных с помощью разных инструментов. Практически отсутствует научная информация о концептуальной совместимости инструментов – способности двух инструментов непротиворечиво отражать содержание друг друга.

В психоневрологии можно указать лишь одно сравнительное исследование. В нем сравниваются Ланкаширский профиль качества жизни и шкала SF36 и делается вывод о том, что "ЛКОЛП оказался более пригодным для оценки программ помощи больным шизофренией, а SF36 больше подходит для сравнения групп пациентов и оценки эффективности лечения". Однако при оценке данного вывода следует учитывать то обстоятельство, что SF36 является не столько измерителем КЖ, сколько шкалой неспецифических симптомов, общих для широкого круга заболеваний, что становится очевидным при простом просмотре вопросов. Благодаря такому отбору вопросов SF36 и должна быть более чувствительной к результатам лечения, чем к отдаленным личностным и социальным последствиям выздоровления пациента, т.е. собственно к изменению качества жизни. В противоположность SF36 ЛКОЛП основан на вопросах об удовлетворенности респондента различными аспектами личностного и социального функционирования, потому оказался более чувствительным к различиям в отношениях пациентов к социальным программам помощи больным шизофренией.

Транскультуральное исследование

Цель транскультурального исследования: сравнительное изучение измерительных возможностей двух шкал КЖ и их интеграция в едином и более мощном инструменте.

Задачи:

• выяснить статистическими методами эквивалентность переменных обоих инструментов;

• изучить возможность "конвертируемости" переменных – вычисления значений переменных одного инструмента на основе значений всех переменных другого;

• сравнение структур переменных двух инструментов;

• изучить структуру интегрированного инструмента.

Гипотеза. Различные инструменты, разработанные в разных странах в соответствии с различными методологическими принципами, имеют различные измерительные возможности, которые могут быть интегрированы в едином и более мощном инструменте.

Выборку из 39 психически больных, лечившихся в отделении внебольничной психиатрии НИПИ им. В.М. Бехтерева, обследовали с помощью двух измерительных инструментов. Диагностику психического заболевания проводили в соответствии с критериями МКБ-10. Вспомогательную выборку из 39 здоровых лиц того же пола и возраста обследовали только с помощью одного инструмента.

Измерительные инструменты. Для измерения КЖ психически больных использовали ЛКОЛП и инструмент Всемирной организации здравоохранения для измерения качества жизни – ВОЗКЖ-100.

Этот инструмент измеряет следующие показатели КЖ больных общего профиля: боль, активность, сон, положительные эмоции, мышление, самооценка, образ тела, отрицательные эмоции, подвижность, повседневные дела, зависимость от веществ, работоспособность, личные отношения, социальная поддержка, сексуальная активность, свобода и защищенность, окружающая среда дома, финансы, медицинская помощь, получение новой информации, развлечения, окружающая среда, транспорт, духовность, глобальная оценка качества жизни.

Сопоставимость инструментов обеспечивалась исключением из совместного анализа тех переменных, которые оказались на данной выборке невалидными, во-первых, по критерию дифференциации удовлетворенных жизнью в целом респондентов от неудовлетворенных ею, а во-вторых, по критерию дифференциации больных и здоровых респондентов. По первому критерию из ЛКОЛП были удалены "религиозная жизнь", "безопасность", "социальные взаимоотношения", а из ВОЗКЖ-100 "сон", "безопасность" и "образ тела". По второму критерию из ВОЗКЖ-100 были удалены все признаки, кроме следующих шести: "зависимость от лекарств", "работоспособность", "сексуальная активность", "подвижность", "мышление", "активность повседневная". Эти шесть признаков отрицательно коррелировали с наличием психического заболевания на совместной выборке 39 психически больных и 39 здоровых респондентов.

Сравнение ЛКОЛП и ВОЗКЖ-100

Простой обзор имен оставшихся переменных обоих инструментов показывает, что они имеют существенно различающиеся формулировки и, следовательно, различное содержание. При этом остается неизвестным, имеются ли в разных инструментах взаимозаменяемые пары переменных, которые заключают в себе одну и ту же информацию, несмотря на различие имен этих переменных. Также неизвестно, имеются ли в каждом инструменте свои специфические переменные, которые содержат информацию, отсутствующую в альтернативном инструменте.

Взаимозаменяемость. Проверка переменных ЛКОЛП и ВОЗКЖ-100 на их взаимозаменяемость путем анализа матрицы парных коэффициентов связи между ними показала, что ни одна пара переменных из разных инструментов не обнаруживает достаточно сильной связи, чтобы считать их взаимозаменяемыми. Сильнее всех оказались связанными показатели "досуг" и "мышление" – коэффициент корреляции равен 0,70 и явно указывает лишь на зависимость удовлетворенности пациента досугом от удовлетворенности когнитивными способностями.

Специфичность признаков. Задача сравнения двух инструментов может решаться также путем определения специфичности каждой переменной каждого инструмента относительно другого. Какая-либо переменная будет считаться эквивалентной относительно альтернативного инструмента в целом, если ее значение может быть практически точно вычислено на основе значений всех переменных этого другого инструмента. Невозможность такого вычисления будет означать высокую специфичность этой переменной относительно альтернативного инструмента.

Для того чтобы определить степень специфичности переменных каждого инструмента относительно другого, было проведено два регрессионных анализа, в ходе которых для каждой из 6 шкал одного инструмента было построено регрессионное уравнение на 6 признаках другого.

В результате всех вычислений оказалось, что ни одна переменная из 12 шкал обоих инструментов не предсказывается достаточно полно всеми остальными, и потому все они должны быть включены в интегрированный инструмент как несущие специфическую информацию о КЖ психически больного.

Интегрированный инструмент. Сопоставление ЛКОЛП и ВОЗКЖ-100 проводили на объединенном множестве из 12 переменных методом последовательных факторных анализов. На первом шаге были выявлены два больших фактора, а на втором каждый из факторов был разбит на два субфактора, представленные в соответствующих строках.

Можно сказать, что факторный анализ объединенного множества переменных выявил два интерпретируемых фактора. Первый из них содержит исключительно переменные ЛКОЛП, а второй – переменные ВОЗКЖ-100, к которым присоединились две переменные ЛКОЛП. Рассматривая факторную структуру, можно обнаружить определенный смысл у каждого фактора. Первый может быть понят как фактор "внешнего благополучия", а второй – как фактор "внутреннего благополучия". Первый фактор относится к внешним источникам благополучия или неблагополучия. Он может быть назван экзогенным фактором, или компонентой, КЖ.

Второй охватывает в основном психологические способности пациента мыслить, работать, получать удовлетворение от проведения свободного времени и т.д. Он может быть назван эндогенным фактором, или компонентой КЖ.

При сопоставлении выделенных факторов можно также отметить, что каждый из инструментов имеет свою специализацию. В ВОЗКЖ-100-инструменте большее значение имеет способность пациента использовать свои внутренние способности, получать удовлетворение от жизни, а в ЛКОЛП-инструменте большее значение имеют отношения пациента с внешним окружением. Создается впечатление, что разработчики обоих инструментов отдавали предпочтение различным аспектам жизни пациентов и что оба инструмента способны взаимодополнять друг друга. Эти данные весьма важны, так как ставят вопрос о структуре фасет и сфер жизни, включаемых в разрабатываемые инструменты КЖ. Известно, что каждый разработчик предлагает свой более или менее произвольный список сфер и фасет для включения в инструмент. Полученные данные говорят о том, что существуют две универсальные – эндогенные и экзогенные – компоненты КЖ.

Далее были проведены отдельные процедуры факторного анализа для переменных, вошедших соответственно в эндогенную и экзогенную компоненты. Оказалось, что экзогенная компонента в свою очередь состоит из двух интерпретируемых составляющих – субфакторов. В один из них, условно говоря, макросоциальный, вошли переменные, характеризующие обеспеченность пациента средствами к существованию или доступными рабочими местами. За ним стоит удовлетворенность пациента тем, как общество заботится о нем.

Другой – микросоциальный – содержит признак удовлетворенности семейными взаимоотношениями и жилищной ситуацией, в которую семья входит составной частью. Он частично или потенциально включает в себя и самого пациента как участника взаимоотношений с близкими ему людьми. Эндогенная компонента также состоит из двух субфакторов. В один субфактор вошли работоспособность, мобильность, мышление, способность выполнять повседневные обязанности и удовлетворенность проведением свободного времени. Эта составляющая эндогенной компоненты КЖ может быть условно названа личностным качеством жизни. Она характеризует ту часть удовлетворенности индивида, которую он получает от своей способности осуществлять деятельность, направленную на внутренние объекты, в качестве которых выступают его собственные способности и умения. Вторая составляющая эндогенной компоненты включает в себя способность обходиться без лекарств и посторонней медицинской помощи и удовлетворенность здоровьем, а также способность поддерживать благополучие в сексуальной сфере. Эта составляющая характеризует вклад внутренней среды индивида, которая не поддается его прямому управлению. Эта компонента может быть условно названа психосоматическим КЖ.

Валидизация. Заключительная стадия анализа состояла во взаимной валидизации переменных интегрированного инструмента, т.е. в уточнении смысла каждой переменной на основе ее корреляций с остальными одиннадцатью. Поскольку все переменные довольно сильно связаны между собою, анализ матрицы парных корреляций не представляется продуктивным. Поэтому был предпринят анализ частных коэффициентов корреляций, которые дают возможность оценить силу взаимосвязи двух переменных при исключенном влиянии остальных. Эта процедура обладает большим эвристическим потенциалом, позволяя выдвигать новые гипотезы о психологических механизмах патогенеза в данной предметной области. Так, среди множества результатов анализа наибольший интерес вызывает выявленное ложное отсутствие парной корреляции между работоспособностью больного и его взаимоотношениями с семьей. Однако между этими же переменными была обнаружена частная корреляция, и она оказалась отрицательной. Таким образом, чем более удовлетворен больной своей работоспособностью, тем менее он удовлетворен семейными взаимоотношениями.

Это соотношение нуждается в осторожной интерпретации и проверке в дальнейших исследованиях, так как затрагивает важнейшую область терапевтической деятельности и теоретических построений. Пока же можно предположить существование нескольких альтернативных или взаимодействующих психологических и социально-психологических механизмов, обусловливающих обсуждаемую связь.

Психически больной может бессознательно стремиться консолидировать семью путем удерживания болезненного состояния в виде сниженной работоспособности, побуждающего остальных членов семьи заботиться о нем и сохранять целостность семьи. При улучшении состояния больного до степени, позволяющей ему работать, члены его семьи переходят к конфликтным отношениям, что вынуждает больного вновь ухудшать свое состояние и работоспособность. Этот механизм является доминирующим в тех случаях, когда ведущим фактором симптомообразования являются взаимоотношения, а сама болезнь лишь обслуживает их.

Иной механизм может быть ведущим, когда патологические процессы доминируют над психологическими. В этом случае улучшение состояния больного позволяет ему работать и становиться более самостоятельным и способным к самоутверждению и на работе, и в семье. При этом семья начинает оцениваться больным более реалистично и конфликтно. Если самоутверждение больного в семье порождает конфликты и нарушение взаимоотношений, то напряженная семейная обстановка может вновь спровоцировать ухудшение состояния и работоспособности больного. В этом случае вновь сниженная работоспособность и, следовательно, повышенная зависимость от семьи заставляют его снова видеть семью в более благоприятном свете. Следовательно, активизируются вторичные нарушения, выполняющие защитную функцию и позволяющие вернуться в семью и принять ее помощь. Действие этого механизма вынуждает больного совершать маятниковые миграции из одной среды в больную, патогенную, где он смиряется с теми, кто вынужден о нем заботиться.

1. Проведенный анализ не подтвердил исходную гипотезу о том, что обе шкалы имеют общее ядро попарно взаимозаменяемых субшкал.

2. Не подтвердилась возможность непрямого, косвенного сопоставления данных разных исследований на основе вычисления значений переменных одного инструмента при множестве переменных другого.

Указанные два обстоятельства могут объяснять причину слабой интерпретируемости исследовательских данных о динамике КЖ.

3. Совместное использование нескольких инструментов в одном исследовании позволяет уточнять смыслы их переменных и извлекать важную новую информацию о КЖ больных.

4. В интегрированном инструменте выявляется древовидная структура показателей КЖ, свидетельствующая о том, что вся совокупность источников переживаний индивида в конечном итоге сводится к двум категориям: эндогенным и экзогенным. Соответственно, качество жизни индивида имеет две основные компоненты – эндогенную и экзогенную. Экзогенная компонента в свою очередь состоит из микросоциальной и макросоциальной составляющих, причем первая из них выполняет функцию частично управляемого объекта, а вторая – слабоуправляемой среды. Эндогенная компонента также состоит из двух составляющих - персональной и психосоматической, а их функции также можно разделить на объектные и средовые по степени управляемости.

Из всех результатов данного исследования выявление древовидной структуры, основанной на противопоставленности эндогенного и экзогенного, представляется наиболее важным фактом. Наиболее существенно в этом факте то, что, с одной стороны, данное противопоставление эндогенного и экзогенного является надежно установленным и общепринятым в психологии, а с другой – оно же практически отсутствует во всех шкалах КЖ.

Анализ методологических подходов к разработке шкал КЖ дает основания думать, что это несоответствие обусловлено несовершенством общепринятого метода конструирования шкал, не позволяющего выявить ту реальную естественную структуру показателей КЖ, которая объективно определяется оценочной системой респондента. Основное процедурное препятствие для ее выявления состоит в использовании разработчиками априорных представлений о структуре показателей КЖ. При этом принятые представления так определяют статистические процедуры обработки сырых данных, что проявление собственной структуры оценок респондентов становится невозможным. Происходит это следующим образом.

При разработке шкал КЖ I поколения применяется процедура свободной экспертной классификации понятий КЖ, для которых затем генерируется заведомо избыточное количество индикаторов-вопросов. При этом эксперты склонны игнорировать общепринятую дихотомию экзогенного и эндогенного. Несмотря на формальное знание этой дихотомии, эксперты используют политомическое взаимное противопоставление понятий обыденного уровня. Так, эксперты ВОЗ взаимно противопоставляют 6 сфер:

• физическое;

• эмоциональное;

• независимость;

• социальное;

• средовое;

• духовное.

При этом логическое требование использования единого основания для классификации не выполняется. В ЛКОЛП взаимно противопоставляются работа, досуг, религия, финансы, безопасность, семья, социум и здоровье и также не используется принцип единого основания классификации.

Процедура разработки всех инструментов I поколения основывается на реализации неявно выраженного, но фактически закрепленного в методе принципа, согласно которому статистическая классификация индикаторов КЖ должна быть идентичной логической классификации понятий, входящих в категорию КЖ. Для того чтобы обеспечить выполнение этого требования в ходе статистической обработки, из рассмотрения исключается большая часть индикаторов, предложенных респондентами в ходе генерации вопросов. При этом исключаются все индикаторы, которые оказываются связанными со "своим" понятием недостаточно сильно, а с другим понятием чрезмерно сильно. В результате в инструменте остаются только те индикаторы, которые "подтверждают" экспертные представления о субъективной реальности респондента.

Таким способом, разработчики невольно осуществляют подстановку своих представлений об оценочной системе респондента вместо свойств самой этой системы. И конечно, в дальнейшем все статистические процедуры многомерной статистики "обречены" подтверждать представления экспертов до тех пор, пока множество индикаторов одного инструмента не обогатится индикаторами другого инструмента, разработанного другими экспертами с иной системой представлений о КЖ. Такое обогащение и произошло в обсуждаемой работе.

Во время проведения сравнительного исследования при совмещении признаковых баз разных инструментов вопросы одного из них выполнили функцию элиминированных вопросов другого. В результате этого обогащения показатели сгруппировались иным, нежели у экспертов, естественным, образом.

Особый и наибольший теоретический интерес представляет тот вариант разработки инструмента, когда в качестве экспертов выступают сами респонденты. В таком случае расхождения между сознательной классификацией понятий экспертами и статистической классификацией индикаторов респондентами являются свидетельством объективного расхождения между бессознательной оценочной системой и ее осознанным представлением. Иными словами, эксперты действительно не знают, как работает их собственная оценочная система. Описанная особенность инструментов I поколения в значительной мере ориентирует пользователей на изучение представлений разработчиков о субъективном мире респондентов, нежели на изучение реальных субъективных бессознательных оценочных систем респондентов.

В завершение обсуждения можно отметить, что наибольший практический ущерб от использования экспертного метода конструирования инструментов состоит в том, что он снижает эвристическую мощность инструментов и тем самым способствует стагнации развития теории КЖ. Как показано в данной работе, альтернативный подход к конструированию инструментов состоит в использовании естественных группировок индикаторов и показателей на обогащенных множествах переменных. Такой подход будет способствовать интеграции науки о КЖ в более широкую систему научных концепций психологии и психиатрии и повышению эвристичности исследований за счет нетривиальных естественных классификаций понятий КЖ. Прагматическое значение данного подхода состоит в совершенствовании терапевтического процесса благодаря более адекватной постановке реабилитационных целей и задач за счет использования категорий медицинской психологии и психиатрии в описании реальной жизни пациентов.

Выявленные в данной работе структурные особенности интегрированного инструмента и противопоставления категорий различной степени общности впервые в практике конструирования шкал КЖ соответствуют предметной области психоневрологии и ее научной терминологии. Установленное соответствие может стимулировать формирование нового концептуального аппарата теории КЖ больных психоневрологического профиля и способствовать совершенствованию методологии разработки измерительных шкал.